หญิงแกร่งอเมริกันใช้เวทีนางงามสร้างความตระหนักในความผิดปกติทางพันธุกรรม

Beauty Queen Disorder

Victoria Graham ใช้ตำแหน่งจากเวทีประกวดนางงาม เพื่อทำให้โรคความผิดปกติทางด้านพันธุกรรมได้รับความสนใจจากผู้คน

เธอเป็นเพียงนางงามคนหนึ่ง แต่สิ่งที่พิเศษอย่างแท้จริงเกี่ยวกับนางงามผู้ชนะการประกวดผู้นี้ คือความพยายามของเธอที่จะเอาชนะภาวะผิดปกติทางพันธุกรรมที่รุนแรง เพื่อที่จะได้ใช้ตำแหน่งของเธอในการทำให้ผู้คนหันมาสนใจต่ออาการเจ็บป่วยนี้

Victoria Graham มีภาวะความผิดปกติทางพันธุกรรมอย่างรุนแรง เธอเข้ารับการผ่าตัดสมองและกระดูกสันหลังมาถึง 11 ครั้ง ทำให้มีรอยแผลเป็นยาว 60 เซนติเมตรบนแผ่นหลังของเธอ และยังต้องทานยามากถึง 40 เม็ดทุกวัน

Graham เล่าว่า เธอต้องตั้งสัญญาณเตือนเพื่อให้ทานยา มิฉะนั้นเธอจะเจ็บปวดมากหรืออาจหมดสติ หรือเป็นอัมพาตไปเลยก็ได้

ภาวะผิดปกติที่ไม่สามารถรักษาให้หายได้นี้มีชื่อเรียกว่า Ehlers-Danlos Syndrome หรือ EDS ซึ่งเป็นสาเหตุที่ทำให้คนสูญเสียการควบคุมข้อต่อส่วนต่างๆ ของพวกเขา

Jan Dommerholt นักกายภาพบำบัด กล่าวว่า ส่วนใหญ่แล้วผู้ป่วยจะมีอาการเจ็บปวดข้อต่อทุกๆ ส่วนอย่างมากอยู่ตลอดเวลา ดังนั้นสิ่งแรกที่เราต้องทำคือ ค้นหาว่าอาการป่วยนั้นมีองค์ประกอบใดบ้าง มีความผิดปกติของเนื้อเยื่อข้อต่อทั้งตัว หรือมีลำคอที่มีสภาวะไม่มั่นคง ซึ่งจำเป็นต้องได้รับการผ่าตัด

อย่างไรก็ตาม ความเจ็บปวดเหล่านี้ก็ไม่เคยหยุดยั้ง Victoria ให้ทำตามความฝันของเธอในการเป็นนางงาม ในปี พ.ศ.2559 เธอได้รับตำแหน่ง "Miss White Oak" หนึ่งปีต่อมาได้ตำแหน่ง "Miss Frostburg" และเธอไม่เคยพยายามที่จะซ่อนรอยแผลเป็นของเธอด้วย

Victoria มีอาการปวดหลังครั้งแรกเมื่อเธอตกลงมาจากบาร์คู่ขนานตอนอายุ 10 ขวบ แต่ในตอนนั้นแพทย์ไม่พบสิ่งผิดปกติใดๆ

Mary Beth Graham แม่ของ Victoria กล่าวว่า ช่วงเวลาที่ยากลำบากที่สุดก็คือ ในเวลาที่ไปพบหมอประจำตัว และคุณหมอต้องพา Victoria ไปที่ห้องอื่น แล้วเริ่มถามคำถามเช่น "มีความสุขหรือไม่?" "มีเพื่อนไหม?" หรือ "แน่ใจหรือว่ายังต้องการเล่นยิมนาสติก?" รวมทั้งกล่าวหาว่าเธอมีภาวะซึมเศร้า

อย่างไรก็ตาม แพทย์ต้องใช้เวลานานถึงสามปีในการวินิจฉัยว่า Victoria มีความผิดปกติทางพันธุกรรมหรือ EDS ซึ่งแม่และยายของเธอก็เป็นโรค EDS ด้วยเช่นกัน แต่ไม่รุนแรงมากนัก

แม้ในวันนี้ Victoria ไม่สามารถขยับคอหรือหันศีรษะได้ แต่นั่นก็ไม่ได้หยุดเธอจากการเข้าร่วมประกวดนางงาม และสร้างความตระหนักรู้แก่สาธารณะชนเกี่ยวกับสภาวะเจ็บป่วยของเธอซึ่งไม่สามารถมองเห็นด้วยตาเปล่า

Victoria ก่อตั้งมูลนิธิ Zebra เพื่อสร้างความตระหนักเกี่ยวกับโรค EDS และแสดงให้ผู้คนที่ต้องทนทุกข์ทรมานจากอาการเจ็บป่วยนี้เห็นว่าทุกคนสามารถดำเนินชีวิตต่อไปได้

Victoria กล่าวว่า ทุกวันเธอต้องลุกขึ้นมา และต้องเลือกว่าจะปล่อยให้อุปสรรคต่างๆ มากำหนดชีวิตของเธอหรือไม่ ซึ่งมันไม่ใช่เรื่องง่ายเลย แต่ในวันนี้เธอได้เลือกที่จะยืนอยู่ในชุดราตรีที่สง่างาม เพราะเธอต้องการแสดงให้เห็นว่าสิ่งต่างๆ เหล่านี้ล้วนเป็นไปได้